Ktoś kto Nas rozumie

Cześć Wszystkim.
Nigdy nie pomyślałabym o tym, że założę bloga, a jednak fajnie jest rozmawiać z kimś, kto Nas rozumie.
Jestem Mamą taką samą jak Ty, nietypową i jednocześnie wyjątkową.

Zacznijmy od początku …

Mam 24 lata i jestem Mamą Igorka , który ma zespół wad wrodzonych, Zespół Potocki-Lupski.
Igorek urodził się 28.02.2014r. w 37Hbd, cięciem cesarskim z powodu dystrofii w/macicznej w stanie ogólnym ciężkim. W pierwszej minucie życia oceniony został na 3pkt wg Apqar, z masą ciała 1950g. Dzisiaj mam w domu dwuletniego małego mężczyznę , który jest niesamowitym Wojownikiem.
Mogłabym się rozpisywać co do zdrowia mojego Synka jednak napiszę Wam tylko kilka szczegółów z rozwoju Igusia  i defekty spowodowane danym zespołem:

• Nie chodzi samodzielnie, porusza się przy przedmiotach oraz podtrzymywany za rączki
• Nie potrafi mówić i porozumiewa się poprzez piski, „uu,ee,aa” 
• Nie je samodzielnie i ma problemy żywieniowe
• Ma refluks żołądka oraz przełyku, AZS oraz alergie
• Zmniejszona masa ciała, niski dźwięk mięśni
• Słabe umiejętności motoryczne
• Zaburzenie tkanki łącznej (osłabienie mięśni, ścięgien)
• Słabo skoordynowany ruch wypustu
• Problemy sensoryczne
• Brak poczucia bólu
• Nadwzroczność (1,5driopri)
• Jest nadwrażliwy na dźwięki typu krzyk, płacz, pisk
• Ma podwyższony poziom niepokoju w sytuacjach nieznanych
• Niedotlenienie mózgowe
• Szmer skurczowy nad sercem
• Ezynofilia krwi obwodowej
• Hipogammaglobulinemia

Jesteś ciekawy jak to wszystko się zaczęło, jak rozwijał się Igor? Chcesz dowiedzieć się czegoś więcej o jego zdrowiu oraz tej chorobie?

 

Zapraszam do przeczytania artykułu na ten temat:

http://dumnamama.pl/ptls-igorek/

Na początku naszej przygody z tym zespołem nie potrafiłam o tym rozmawiać. Nigdy nie ukrywałam, że mój Synek jest chory. Jednak nie opowiadałam wszystkich szczegółów z życia. Zastanawiałam się dlaczego On?, dlaczego My?, po co to Nam? I co będzie dalej? …

Jednego byłam pewna – to Moja Miłość, Moje całe Życie, Mój Syn wspaniały i wyjątkowy.

Każdy pobyt w szpitalu oraz każda wizyta w poradniach sprawiały, że interesowałam się stanem zdrowia innych dzieci. Twoje dziecko jest dla Ciebie najważniejsze i Twoje życie kręci się dookoła niego co sprawia Tobie ogrom radości. Jednak jest ta ciekawość dlaczego to dziecko jest takie, co jemu dolega..

Ta myśl, że jest ktoś kto przeżywa coś podobnego, zmaga się z czymś delikatniejszym bądź ciężkim i niestety nieuleczalnym. Myślisz sobie jak wygląda ich życie, ile cierpliwości i siły jest w nich.

Wiesz sporo już widziałam i nawet troszkę przeszliśmy w przeciągu ostatnich dwóch lat. Mimo, że jest we mnie współczucie to podziwiam rodziców dzieci niepełnosprawnych , a przede wszystkim ich Mamy.

Jestem tylko człowiekiem i też czasem się nad sobą użalam, jednak jest coś co stawia mnie do pionu…

Ta myśl, że jest ktoś przeżywający coś gorszego daje takiego kopniaka motywującego do działania.

Masz tak, że przeżywasz każdy płacz dziecka i inne na pozór wydające się dla Ciebie ciężkie sytuacje. Dopiero, gdy coś usłyszysz lub przeczytasz zaczynasz myśleć, że Twoje problemy nie są problemami.

Możesz sobie pomyśleć, że moje życie jest ciężkie. Jednak powiem Tobie, że ja mogę pomyśleć tak o Tobie. To co dla Nas wydaje się zwyczajne dla innych jest trudne.

Nie bój się rozmawiać

Możliwe, że teraz czytasz te moje wypociny i myślisz sobie po co jej to, po co jej blog.

Nie jestem perfekcjonistką i piszę to co ślina przyniesie mi na język.
Postanowiłam rozpocząć przygodę z blogiem, aby móc porozmawiać z kimś, kto mnie zrozumie i kto poczuje, że jest zrozumiany.
Wydaje się, że jesteś inny, masz swoje problemy i boisz się wyjść do ludzi … Wcale mnie to nie dziwi, a wiesz dlaczego? Bywają ludzie, którzy żyją plotkami, są nietolerancyjni, oceniają książkę po tak zwanej okładce.  Zdarzają się tacy, którzy chcą zniszczyć życie innych, bo nie czują się dobrze we własnym.
Nie zapominaj o tym, że jest sporo osób, które potraktują Ciebie jak równego sobie. Porozmawiają z Toba, doradzą i w razie potrzeby wyrażą niekoniecznie satysfakcjonującą Ciebie na dany temat opinię.
Wiesz o czym staram się pamiętać?
Ludzie znają mnie na tyle, na ile ja im pozwolę siebie poznać.
„Gdy ktoś daje mi serce to ja również dam serce, a gdy ktoś daje mi kamień to go oddaje ‘’

Nawet, gdy ktoś Ciebie nie akceptuje bądź SOBĄ.

Dorota